Una entrevista de Paco Gil
Fotografías de Raúl Díaz
Entrevistas en ‘primera persona’
A Cayetano. Acaye. A los niños y niñas que, como Cayetano, sufrieron leucemia. Cayetano es a Acaye como Acaye es a la lucha contra esta maldita enfermedad. Y Acaye, que no son siglas de una asociación sino más bien un sentimiento común, es un numeroso grupo de mujeres nazarenas que se sumaron a la iniciativa de María Pérez Vicente cuando ésta sufrió en primera persona la pérdida, con poco más de un añito, de Cayetano, el hijo de su hermana Belén.
María Pérez Vicente (Dos Hermanas, 1968) es hoy la protagonista de la serie de entrevistas ‘En primera persona’ porque, entre otros motivos, fue la primera persona en dar un paso adelante ante su inconformismo, ante su impotencia, ante su frustración por la desgracia familiar que supuso el fallecimiento, causado por el conocido como ‘cáncer de la sangre’, del pequeño Cayetano Massons Pérez, hijo mellizo del matrimonio formado por su hermana Belén y por Francisco Javier Massons Marchena. Tanto el nacimiento de él como la de su hermano Javier fueron un regalo que en parte se truncó al poco tiempo por esta cruel enfermedad. Por eso no dejó de preguntarse qué podría hacer para que este tremendo dolor no se extendiera hacia otras nuevas familias. Y de ahí nació su gran proyecto: ‘Acaye’, ‘A Cayetano’, hoy una asociación nazarena que muy pronto se convertirá además en Fundación, y de lo cual, así como de su propia vida, ofrece ahora todos los detalles:
“Nosotras somos tres hermanas…, bueno, fuimos cuatro, pero una de ellas falleció con 3 añitos precisamente por una leucemia”
“Yo, como tantos nazarenos y nazarenas, nací en la Casa Socorro. Por entonces, mis padres. Manuel Pérez Begines y María Vicente Aguilar, que falleció hace unos diez años, vivían en la calle Ciudad Real, cerca de la barriada Doña Mercedes. Mi padre nació en Dos Hermanas, pero mis abuelos eran ambos de Los Palacios, mientras que mi madre era de Pruna. En un principio, ella se fue con sus padres a Bellavista y ya fue cuando se casó con mi padre cuando se vino a Dos Hermanas. Lo que es muy curioso es cómo se conocieron ambos. Resultaba que mi padre trabajaba de cobrador en Los Amarillos, que se sabe que antes estaban el conductor y el cobrador, y ella, que tenía que coger el autobús todos los días para ir a Sevilla, fue donde lo conoció. Nosotros somos tres hermanas: primero nací yo, luego vino Isabel y por último Belén. Bueno, también tuvimos otra hermana, que nació detrás de mí, pero falleció con 3 añitos precisamente por una leucemia”.
“Yo siempre he sido una persona muy madre, que quería tener una familia numerosa, pero también me gusta ayudar a la gente que lo está pasando mal”
“Yo estuve estudiando primero en el Colegio de la Sagrada Familia y luego empecé una FP de administrativo, pero no seguí porque mis padres tenían un negocio familiar, una panadería, y mi padre quería que trabajara con ellos. Mis padres tenían un bar justo en la casa donde vivíamos, que se llamaba ‘Bar Manolo’, y, justo al lado, la panadería, con pan de Gonzalo, que fue donde mi padre quiso que yo trabajara. Y, claro, tuve que dejar los estudios, aunque al cabo de los años los pude retomar, acabando el FP de administrativo que me había planteado en su momento. Luego aprobé el examen de acceso a la Universidad para mayores de 25 años y me matriculé en Trabajo Social, pero no lo pude terminar porque ya estaba trabajando y porque tenía que sacar adelante a mis hijos. Hoy en día, trabajo como administrativa en el Ayuntamiento de Dos Hermanas, donde llevo ya 33 años”.
“Yo siempre me he visto como una persona muy madre y que ha querido tener una familia numerosa. Quizás por el hecho de haber sido la mayor de mis hermanas, y con mucha diferencia de edad además con respecto a ellas, es lo que me hizo sentirme un poco madre de ellas. Pero además hay otra cosa que siempre ha estado muy presente en mí, y que ha sido ayudar a la gente que lo está pasando mal. Y es que si algo me distingue, es precisamente que soy una mujer muy luchadora y que no me achico ante las adversidades que se puedan presentar”.
“Yo estoy casada con Pepe Millán Romero, gerente de la empresa nazarena Sededos, y tengo tres hijos; Azahara, Jesús y Estrella. La mayor trabaja en la empresa de mi marido, y tanto Jesús como Estrella la verdad es que son muy buenos estudiantes, algo que, sin duda, nos enorgullece mucho. Lo que pasa es que como siempre han sido muy buenos estudiantes, pues tampoco le damos a lo mejor el valor que le pudieran dar otras familias con niños que tienen problemas de estudios. Y precisamente por los estudios, han tenido que salir y vivir en el extranjero, algo que me da pena, claro, pero lo justo porque si yo hubiera vivido en esa época creo que hubiera sido como ellos, porque a mí me encanta viajar y conocer gente y otras culturas. Me da mucha pena no tenerlos conmigo, por supuesto, pero también me da alegría de que estén haciendo lo que yo hubiera querido hacer”.
“El fallecimiento de Cayetano fue un horror para todos nosotros. El cáncer es una enfermedad muy traicionera”
“Acaye nació a raíz de un desgraciado acontecimiento familiar. Como antes comenté, yo soy la mayor de tres hermanas, y la más chica de ellas, Belén [presente en esta entrevista], se llevó muchos años sin plantearse tener niños, pero cuando ya quiso tenerlos, pues le costó mucho quedarse embarazada. Entonces, sus dos hermanas estuvimos muy pendientes de ese embarazo que no llegaba, hasta que lo consiguió, teniendo además mellizos: Cayetano y Javier. La verdad es que todos en casa nos volvimos locos con esos niños, porque sus llegadas fueron una bendición de Dios, entre otras cosas porque tanto mis hijos como los de mi hermana Isabel eran ya mayores. Pero justo al cumplir el añito, Cayetano empezó con unas manchitas en la piel, que primero le dijeron que era una varicela, pero que al final terminó siendo una leucemia. Durante siete u ocho meses estuvo luchando contra esta maldita enfermedad. Y hasta le llegaron a hacer un trasplante de médula, precisamente de su hermano, que era compatible, pero surgió una complicación en el trasplante y falleció con tan solo veinte meses de vida”.
“Esto fue todo un horror para todos nosotros. Además, como durante esta enfermedad casi todo el tiempo tuvo que estar ingresado, pues pasamos mucho tiempo en el hospital, y de verdad que pasar por una planta de Oncología Infantil es algo tremendo. Yo siempre digo que el cáncer es una enfermedad muy traicionera. Ya se sabe que en los adultos es muy mala, pero que lo sufran niños y niñas, ya es un horror. Y si ves las caritas de los padres con esos niños enfermos que los miran como pidiéndoles que alguien por favor les quiten esos dolores, y la impotencia de no poder hacer nada… Vivir eso en una planta de Oncología es muy malo. La verdad es que la gente que se queja tanto, del trabajo, de lo que sea, creo que deberían pasar por estas plantas para que entendieran lo que son problemas de verdad. E invitaría a todos a que donen médula, que se puede hacer sin problema ya que es algo muy sencillo y sin complicaciones, para que con ello puedan salvar muchas vidas. Antes de que le pasara esto a mi sobrino, yo ya era donante de médula, y hasta que cumpla los 60 años estaré en el Banco de Donantes”
“Acaye surge tras la impotencia que tuvimos todas por el fallecimiento de Cayetano, y porque pensé que no me podía quedar parada, que teníamos que hacer algo”
“Y es a raíz de todo esto cuando surge Acaye. Me puse a pensar, porque me entró de pronto un vacío y una impotencia tremenda al ver que pasaban estas cosas y que no se podía hacer nada, y pensé que se podría hacer algo. Entonces, empecé a darle vueltas y lo primero que se me ocurrió fue hacerme voluntaria de asociaciones que estuvieran ya trabajando con los niños, y le escribí a algunas de las más cercanas de Sevilla, pero ninguna me contestó. No sé, sería que en ese momento se encontrarían muy saturadas de trabajo. El caso es que luego lo he llegado a hablar con algunas de ellas, aunque solo recuerdo que en ese momento no me contestaron. Hasta que un día en el que iba al gimnasio con mi hermana Belén, a donde yo la llevaba porque no quería salir a ningún lado, le dije que por qué no creábamos nosotros una asociación. Lo primero que pensé fue en organizar un concierto en honor a Cayetano con el que recaudar dinero para destinarlo a investigación, pero dándole forma para ver cómo lo hacíamos, que quería que fuera en la Caseta Municipal, pues empecé a pensar en serio en la creación de una asociación con el fin de que no se quedara todo en un solo acto, sino en una entidad que se dedicara como fin a colaborar de forma económica con la investigación, que es la mejor forma en estos momentos de que se pueda ayudar a los niños y niñas”.
“Había por entonces quienes pensaban que eso era algo que debía ser competencia del gobierno, pero pensé que si no lo hacían ya y que el presupuesto que le dedicaba además era mínimo, pues qué mejor que crear una asociación, porque luego pude comprobar que las que ya existen hacen una gran labor y recaudan muchos fondos para que se pueda investigar. Mis hermanas fueron las primeras a las que les conté la idea, y ambas me respondieron: “Bueno, tú sabrás”. Empecé entonces a decírselo también a mi gente más cercana: a mi cuñada, a compañeras del trabajo con las que tenía más confianza, a mis amigas, y todas me dijeron que contara con ellas y que fuéramos para adelante. Y así surgió todo. A la hora de ponerle el nombre, le dimos muchas vueltas, hasta que una de ellas dijo: “Vamos a ver. Si todo esto lo estamos haciendo en honor a Cayetano, por qué no le ponemos Acaye”. Y todas nos dijimos: “¡Ea, pues ya está! No se le da más vueltas”. Claro, mucha gente quiere buscar el significado a este nombre, pero el único que tiene es que su nombre estuviera presente, y que el poco tiempo que había estado con nosotros, pues que al menos sepamos que vino con una misión”.
“Lo que no pensábamos en ningún momento era en la trascendencia que hoy tiene Acaye y que pudiéramos conseguir tantas cosas”
“Cayetano falleció en diciembre de 2018 y en abril de 2019 celebramos la primera reunión. Desde entonces, yo soy la presidenta de Acaye. Y lo que sí es cierto es que por entonces no pensábamos que con el tiempo la asociación iba a adquirir la trascendencia que tiene hoy y que hubiera incluso organizado la gran cantidad de actividades que hemos sacado adelante. Cuando empezamos, lo hicimos con mucho esfuerzo y mucho trabajo, porque la verdad es que ninguna teníamos ni idea de cómo se creaba una asociación, de las relaciones que había que tener con los hospitales, con el Ayuntamiento…, y, claro, no imaginábamos que pudiéramos conseguir tantas cosas y que nos conociera la gente como nos conoce ahora; porque, por ejemplo, en los tres hospitales de Sevilla, lo mismo en el Macarena, que en el Virgen del Rocío o el Valme, pues nos conocen y creo que además nos tienen mucho cariño; al menos, eso es lo que nos demuestran”.
“Esta labor que hacemos es, desde luego, muy sacrificada, porque todas tenemos nuestro trabajo, nuestra familia…, pero esos ratos en los que podemos descansar, lo que hacemos es dedicárselo a la asociación y a organizar actividades, porque estamos haciendo muchas con el fin de recaudar fondos para la investigación. Y cuando ves que consigues cosas y aportas ayuda para un estudio clínico, y que éste además se lleva a cabo y que aporta beneficios, pues es muy satisfactorio. O cuando ayudas a cualquier familia que está mal económicamente y que tiene un hijo o hija con cáncer, y ves que te lo agradecen, aunque no te lo digan con palabras. Al principio, como todo, nos costó que las familias confiaran en nosotros porque no nos conocían, pero es muy bonito ver que ya hay muchas que acuden a nosotras”.
“La verdad es que la gente de Dos Hermanas nos está apoyando mucho, sin lo cual nuestro trabajo no serviría para nada”
“Ya con el tiempo, también hemos apadrinado una habitación dentro de la casa Ronald McDonald, que se encuentra en Sevilla, donde se pueden quedar las familias que vienen de fuera y que tienen algún hijo ingresado en un hospital. En principio, la tenemos apadrinada por un período de dos años, pero creo que luego seguiremos adelante con esa habitación. La verdad es que te da mucha alegría ver a las familias cómo te lo agradecen. Cada una de las habitaciones de esta casa tiene un color y una mascota; la nuestra es amarilla y tiene como mascota a un conejito, y en una de las ocasiones, una niña nos hizo un dibujito de agradecimiento. Nosotras sentimos que ese tipo de casas son muy necesarias, y cuando vimos la habitación de Acaye, eso fue muy emocionante para todas”
“La verdad es que la gente de Dos Hermanas nos está apoyando mucho. Yo siempre digo lo mismo, que nosotras podemos tener muchas ideas para recaudar fondos, pero si luego no conseguimos el apoyo de la gente, pues no serviría de nada. Y, además, tenemos muchos objetos solidarios que nos compran. Esta labor no sale solo de la colaboración y la aportación de todas las mujeres que integramos Acaye. En estos momentos, en el grupo de trabajo somos unas quince, y la verdad es que lo que no se le ocurre a una, se le ocurre a otra, y así vamos tirando para adelante”.
“Nosotras, desde luego, pensamos que las ayudas que aportamos para investigación están teniendo un efecto positivo. Primero empezamos a apoyar estudios sobre leucemia infantil y luego nos sumamos a la Fundación Josep Carreras, que es muy importante porque para el estudio de la sangre cuenta con un laboratorio clínico muy importante a nivel europeo. Pero es que además aportamos nuestra ayuda a la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP), que quería hacer un estudio clínico en todo el país sobre los nuevos protocolos sobre leucemia, para lo cual debían modernizar los laboratorios, y lo que hicimos nosotras fue aportar dinero para que se pudiera conseguir. Y el año pasado empezamos a trabajar también con el Grupo Español de Investigación de Sarcomas, que es un tipo de cáncer raro que se da en niños y en adolescentes y que es muy difícil de diagnosticar, ya que, cuando se consigue, es ya muy tarde. Y este año vamos a aportar nuestra ayuda para una formación de patólogos, dentro de un proyecto que se llama IMPERAS, precisamente para que se pueda diagnosticar a tiempo esta enfermedad”.
“Nosotras pensamos que lo que hacemos es muy importante, porque queremos que se apuesta por la investigación contra el cáncer infantil”
“Nosotras, hasta ahora, hemos organizado festivales, pases de modelo, rifas, tómbolas…, pero nunca olvidaré el primer concierto que organizamos, que fue ese que acogió la Caseta Municipal, porque es que eso salió de la nada y, sin embargo, fue un éxito total, y donde estuvieron prácticamente todos los cantantes y grupos de Dos Hermanas, desde Soniquete, a Laura Marchena, las hermanas Avilés, Jaime Stévez… Esto, lo que demuestra es que Dos Hermanas es muy solidaria, lo que ocurre es que también hay muchas causas que igualmente piden ayudas. Nosotras pensamos que lo que hacemos es muy importante, porque queremos que se apueste por la investigación del cáncer infantil, pero hay muchas otras personas con hijos o familiares con enfermedades raras que luchan también por lo que les afecta, o asociaciones como la de la lucha contra el Alzheimer. Es verdad que somos muchas personas pidiendo ayuda y no siempre dará para todos, pero al menos nosotras sí sentimos el apoyo de los nazarenos y nazarenas”.
[Belén Pérez Vicente, madre de Cayetano y presente en la entrevista, interviene precisamente para respaldar al trabajo que viene realizando Acaye: “Cuando veo la labor que se está haciendo desde Acaye, lo que siento es un profundo agradecimiento porque se creó en la memoria de mi niño y porque sé que todas lo querían mucho y que, como para mí, también fue para ellas una gran pérdida. Por eso pienso que todas las que están con nosotras son personas solidarias, gente buena y que lo hacen por la memoria de mi niño. Y eso es algo que me emociona mucho”.]
“Y, ahora, muy pronto, nacerá una Fundación, que eso sí que ha sido otro gran logro, y que presentaremos el día 30 de este mes en La Almona”
“Y ahora, muy pronto, nacerá una Fundación, que eso sí que ha sido otro gran logro. La verdad es que era algo que ni soñábamos al principio, pero que ya podemos anunciar que presentaremos de forma oficial el próximo día 30 de enero, a las 20:30 horas, en el Centro Cultural La Almona, en el transcurso de la celebración de la IV Gala Solidaria de Acaye. Para crear una Fundación hay que contar con un respaldo económico y todo tiene que estar más profesionalizado, ya que hay que cumplir con una serie de requisitos legales y fiscales, pero nosotras queríamos ampliar nuestra asociación y empezar a tirar ya de empresas que nos apoyen, las cuales, además, podrán contar con beneficios fiscales. De momento, tenemos el apoyo de empresas pequeñas de Dos Hermanas, pero nuestra intención es por supuesto llegar a las grandes. Por eso nos hemos convertido en Fundación, al frente de la cual seguiré yo, que es algo que me asusta. Muchas veces, cuando lo pienso, hablo con mi Cayetano y le digo: “¡Hijo, en qué lío me has metido!” Me ocurre como cuando tenemos jaleo pero no sabemos cómo sacarlo para adelante, que me pongo a hablar siempre con él y le digo precisamente eso, que vaya en el lío que nos has metido a todas. Pero, bueno, la verdad es que estamos muy ilusionadas con nuestra Fundación”.
“Todo esto, claro, es algo que hemos pensado muchísimo, porque el reto es muy importante. Yo creo que nos hemos llevado más de un año y medio dándole vueltas en cada reunión, viendo los pros y los contra, comprobar que ya no se trataba solo de un voluntariado, sino que había que profesionalizarse, pero la verdad es que estamos muy contentas, ilusionadas y muy orgullosas. Y es que nosotras hemos apoyado ya a muchos niños y niñas y a muchas familias, incluso a aquellas que han sufrido la pérdida de su hijo o hija, y que pueden contar con una terapeuta en duelo que es magnífica”.
“Con Acaye puede colaborar cualquier persona, haciéndose socia o enviándonos donaciones, o con la labor de voluntariado”
“De momento, contamos con una sede para Acaye, que nos ha dejado un amigo y que se encuentra en la barriada de San Antonio, pero ahora nos encontramos pendientes para ver si el Ayuntamiento nos cede algún local. Y es que este Ayuntamiento nos está ayudando mucho, desde luego, sobre todo a través de Juan Pedro Rodríguez y Chari Sánchez; pero, vamos, no solo a nosotras, sino a todas las asociaciones nazarenas. Y para todos aquellos particulares que quieran ayudarnos también, me gustaría recordar que se pueden hacer socios de Acaye a partir de una cuota de 5 euros al mes, aunque hay quienes aportan 50 euros; que se pueden hacer donaciones a través de Bizum al número 03225 o ingresarnos ayudas en la cuenta bancaria ES8000810359370001784786. Y, por supuesto, colaborar con nosotras en todas las actividades que hacemos, porque, por ejemplo, en verano contamos con voluntarios y voluntarias que acuden al Hospital Virgen del Rocío para pasar las tardes con niños y niñas que se encuentran ingresados en la planta de Oncología”.
“A mí me gustaría, por último, agradecer a todas las mujeres que se encuentran en Acaye su colaboración desinteresada, a todos cuantos nos ayudan con lo que pueden, pero también, por supuesto, a mi familia, a mi marido y a mis hijos, por la comprensión que tienen siempre. Yo les robo mucho del tiempo que debía estar con ellos, y por eso quisiera agradecerles que me haya permitido que pueda dedicar este tiempo a la Asociación, a la memoria de Cayetano y a cuantos niños y niñas sufren la maldita enfermedad de la leucemia”.
Comments